toczeń rumieniowaty układowy
ZDROWIE

O wilku mowa – toczeń

20 lutego 2018

Chodź, opowiem Ci co się ze mną dzieje. Tak od środka. I tak na co dzień.

Zżera mnie mój nowy znajomy, toczeń układowy. Jest on nieprzewidywalną i ciężką chorobą autoimmunologiczną. Jego psikus polega na tym, że pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. U mnie, na dzień dzisiejszy siedzi sobie w stawach. Ale niestety nie tylko w taki sposób daje o sobie znać.

Toczeń jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną. Układ odpornościowy, który ma bronić organizm przed wirusami i bakteriami, wytwarza przeciwciała przeciw własnym komórką, co wywołuje stan zapalny. Oczywiście jest szansa na osiągniecie remisji, nawet długoletniej, ale u mnie jak na razie się nie udaje. Leki jedynie łagodzą objawy, dzięki czemu można funkcjonować w życiu co dziennym.

Toczeń działa jak cichy zabójca, uszkadzając narządy wewnętrzne: nerki, płuca, serce oraz ośrodkowy układ nerwowy. Już sam fakt, że chorujemy na lupus, obciąża nas dodatkowo wyższym ryzykiem rozwoju choroby nowotworowej.

Najbardziej przeraża mnie świadomość, że gdy się zachoruje to pojawia się już skłonność wystąpienia tocznia (bądź innej choroby autoimmunologicznej) u dzieci.

Od momentu, gdy mnie zdiagnozowali (najpierw RZS, teraz TOCZEŃ) zachodziłam w głowę , co uruchomiło tą lawinę chorób? Przeczytałam mnóstwo książek i artykułów, a odpowiedzi nie mam nadal. Przyczyną jest chyba kumulacja błahych zdarzeń. Zazwyczaj winą obarcza się: hormony, genetykę oraz środowisko. Mówiąc o środowisku mam na myśli: wirusy, zakażenia, brane leki, palenie papierosów czy promieniowanie UVB. Ale tych czynników może być dużo więcej. Jedno jest pewne, gdy już chorujemy, wystarczy nawet niewielki stres bądź inny zewnętrzny czynnik, żeby nasilić objawy samego tocznia.

Może nie uwierzycie, ale jednym z głównych objawów tocznia jest skrajna męczliwość. Każdego dnia zmagam się z osłabieniem i zmęczeniem. Czynności, które dawniej nie sprawiały mi trudności, są teraz jak wyjście na Mount Everest. Pomimo tego, iż śpię w miarę długo (nawet 8-9 godzin) budzę się, jakbym całą noc imprezowała. Zdarza się, że osoby chore na tocznia również bez powodu gorączkują. Ja od dzieciństwa jednak cierpię na chroniczny brak gorączki – nie ważne czy to zwykła infekcja czy zapalanie płuc. Już X lat temu powinna się mi zapalić czerwona lampka. Ale kto mając naście lat myśli o swoim stanie zdrowia?

Kolejnym objawem tocznia są uciążliwe bóle głowy (bądź nawet migreny). Sporadycznie zdarza mi się, że pobolewa mnie głowa ale nie mogę się specjalnie na to uskarżać, bo wiem, że może być znacznie gorzej.

Toczeń lubi się usadowić w stawach. Mój chyba rozgościł się tam razem z RZS. Dziwny jest tylko fakt, że zniknęła tak charakterystyczna dla RZS sztywność poranna, a zastąpiło ją odrętwienie. Ból bywa różny. Bywają dni, że ciężko jest cokolwiek zrobić, a są takie że mogłabym góry przenosić. Do bólu stawów dochodzą bóle mięśniowe.

Skóra przy toczniu jest bardzo wrażliwa na słońce – szkodzi nam promieniowanie UVB. Jesteśmy również wrażliwi na promienie ultrafioletowe żarówek fluorescencyjnych. Sama przy dłuższej ekspozycji na słońce mam wysypki, dlatego najczęściej jestem blada cały rok  (unikam słońca jak wampir). Typowy dla tocznia jest rumień na twarzy w kształcie motyla – występuje u 1/3 chorych. U mnie się nie pojawił.

Często pojawiają się stany zapalne błony jamy ustnej lub nosowej oraz zaburzenia hematologiczne. Mnie te obie rzeczy ominęły na razie ale nadrabiam wypadaniem włosów.

Chorując na tocznia trzeba być świadomym, że nasza psychika może nieco inaczej funkcjonować. Bardzo ważne jest wsparcie bliskich, którzy powinni być wyczuleni na nasze zachowanie. Istnieje bowiem większe ryzyko pojawienia się depresji oraz innych zaburzeń neuropsychiatrycznych.

Informacje zaczerpnęłam ze strony: http://reumatyzmmamlodatwarz.pl/